 |
| Ian Redfern dan keluarga. (ist.) |
SAYABANAK - Awalnya Ian Redfern hanya mengantarkan sang putri, Evie ke The Children’s Hospital, Sheffield untuk menjalani perawatan karena mengidap gangguan langka bernama Ehlers Danlos Syndrome (EDS).
Evie yg kini berusia 6 tahun itu telah didiagnosis dengan EDS sejak berusia 3 tahun dan sindrom ini membuat kulitnya mudah memar hingga rusak.
Saat itulah dokter yang menangani Evie, Glenda Sobey melihat sesuatu yang tak biasa pada diri Ian (45), terutama saat ia membungkukkan pergelangan tangannya untuk mengikatkan tali sepatu.
Glenda melihat pergelangan tangan Ian membengkok dengan sudut yang aneh. Dari situ Glenda menduga Ian menderita kondisi yang sama dengan putrinya, meski sebelumnya Ian tak pernah menunjukkan gejala penyakit genetik turunan itu.
"Saya tak tahu apa yang dokter lihat, ia hanya menyadari bahwa saya memiliki kondisi yang sama dengan Evie. Seumur hidup, saya merasa EDS bukanlah masalah karena saya tak menyangka memilikinya," tutur Ian.
"Kami lega ketika Evie telah didiagnosis karena kami tahu ada yang salah dengannya. Begitu aneh melihat kulitnya rusak ketika ia terbentur sesuatu. Tapi saya tak pernah menduga bahwa dokter akan mengatakan saya juga mengalami kondisi yang sama. Meski saya tak bisa mencegahnya tapi kini saya merasa bertanggung jawab terhadap kondisi yang dialami Evie. Hal ini juga berarti kami dapat berbagi dan saya bisa terus mendukungnya," lanjutnya.
Menurut Dr. Sobey, kepala tim dokter yang menangani pasien EDS di Sheffield Children, NHS Foundation Trust, umumnya EDS menyebabkan mobilitas yang berlebihan pada sendi dan ligamen sehingga keduanya tampak lentur. Hal itulah yang ia lihat dari Ian ketika mengikatkan tali sepatunya. Setelah itu ia pun meminta Ian menjalani tes.
"Aneh jika seseorang yang hidup dengan EDS Klasik dan tidak mengetahuinya karena biasanya kondisi ini sudah terdiagnosis sejak kecil. Tapi karena kondisi ini bersifat keturunan, kami selalu mengetes orangtua penderita untuk melihat apakah merekalah yang membawa gen ini. Lucunya baru kali ini saya melihat orangtua penderita EDS Klasik tapi tidak tahu jika ia mengidap penyakit ini juga," pungkasnya seperti dilansir dari Daily Mail, Jumat (25/1/2013).
EDS sendiri tak ada obatnya. Kebanyakan pasien harus mengenakan perangkat mobilitas khusus untuk melindungi kaki, tangan atau organ lainnya, terutama mencegah cedera yang tak diinginkan.
sumber
